1Ce tip de cancer poate fi analizat cu suportul MH Guide ?
Molecular Health Guide (MH Guide) poate fi utilizat pentru a analiza orice tip de cancer, adică atât tumori solide cât și boli hematologice maligne, cum ar fi leucemia. Analizele cu MH Guide sunt considerate deosebit de utile pentru pacienții cu forme rare de cancer, precum și cazurile în care cancerul a metastazat (extins la alte organe) sau în care anterior curele de tratament au
fost limitate sau fără succes.
2Cât durează analiza ?
Întreaga perioadă de prelucrare durează aproximativ patru săptămâni pentru secvențierea întregului exom (aproximativ 20.000 de gene). Acest lucru acoperă întreaga perioadă de la momentul în care eșantionul ajunge la laborator până la momentul în care raportul este trimis pacientului, și include secvențierea genomului, prelucrarea datelor, și generarea raportului.
3Ce tip de informați oferă analiza genetică ?
Molecular Health Guide (MH Guide) oferă informații despre prezența sau absența anumitor mutații în tumoarea pacientului sau în proba de control. În plus, datele clinice și științifice potențial relevante, precum și informații privind fiabilitatea constatărilor sunt puse la dispoziția medicilor pentru a fi incluse în evaluarea lor.
Datele identificate privind mutațiile nu determină în fiecare caz efecte de acțiune clare din punct de vedere clinic, deoarece modificările genetice nu pot fi întotdeauna legate direct de o opțiune terapeutică potențial eficace. De exemplu, este posibil să nu existe informații clare dacă nu există suficiente dovezi clinice ale unei mutații sau dacă fiabilitatea constatărilor nu este suficient de solidă din cauza problemelor de calitate cu eșantionul.
Ca regulă, procesul de analiză a variantelor genetice într-o tumoare s-a dovedit a fi o abordare validă pentru a obține mai multe informații despre natura cancerului unui pacient. Acest lucru ajută medicii special instruiți și medicii care tratează să ia decizii terapeutice cu o mai mare precizie. MH Guide oferă acces la date de referință biomedicale de înaltă calitate în profunzime, astfel încât medicii noștri special instruiți să aibă o bază optimă de dovezi pentru interpretarea clinică a mutațiilor la pacienții cu cancer.
4Care sunt constatările incidentale, și cum sunt acestea manageriate ?
Pe parcursul derulării analizei MH Guide medicii pot depista informații despre modificările genetice care nu sunt în conexiune directă cu diagnosticul de cancer, care a servit motivul inițierii analizei, dar informațiile pot fi totuși medical relevante pentru Dvs și familia Dvs. Acest tip de informații suplimentare este cunoscut ca termenul constatări accidentale. Medicii care utilizează MH Guide nu caută în mod activ astfel de descoperiri. Dacă, totuși, datele sugerează ceva care indică o boală prevenibilă sau vindecabilă, medicii pot comunica această informație unui
specialist genetician, în caz de solicitare.
Orice constatări accidentale care implică boli genetice care nu sunt relevante pentru cancerul Dvs pot fi discutate în cadrul unei consultări cu specialistul genetician. În declarația de consimțământ în cunoștință de cauză, puteți indica dacă doriți să fiți informat cu privire la aceste constatări.
5Dreptul de a-și retrage consimțământul și de a rămâne neinformat ?
Aveți dreptul să refuzați o analiză genetică de la început. Odată ce o examinare genetică a început, aveți încă dreptul de a rămâne neinformat despre unele sau toate rezultatele, sau chiar de a avea toate informațiile aferente șterse. Puteți contacta compania ONCOGENE pentru a retrage consimțământul Dvs la analiză în orice moment, prin email la adresa
protectiadatelor@oncogene.eu sau în scris, și nu trebuie să furnizeze orice alte motive. Aveți dreptul de a nu fi informat cu privire la rezultatele analizei (dreptul de a nu ști). În plus, aveți, de asemenea, dreptul de a opri procesul de examinare în curs de desfășurare în orice moment până
la comunicarea rezultatelor Dvs, și de a cere distrugerea materialelor, precum și a rezultatelor care au fost deja obținute la acel moment. Vă rugăm să rețineți că anchetele ulterioare cu privire la constatări nu vor mai fi posibile.
6Pacienții e necesar să fie supuși unei proceduri medicale pentru a asigura o mostră a tumorii ?
În cazul în care este comandată analiza Raportul Medical (MH Guide), e necesar să fie deja colectate informațiile histologice și alte informații de diagnostic de rutină referitor la patologia Dvs. Pentru majoritatea pacienților, un eșantion de tumoră a fost deja prelevat și stocat, și, prin
urmare, este disponibil fără nici o intervenție medicală suplimentară în momentul analizei MH Guide. În cazul în care sunt necesare materiale suplimentare sau probe de sânge pentru analiză, medicul Dvs Vă va vorbi despre aceasta și Vă va informa cu privire la orice riscuri posibile legate
de sănătate.
7Există riscuri legate de datele genetice ?
Datele genetice pot conține informații dacă aveți o predispoziție moștenită la anumite boli. Acest fapt poate afecta, de asemenea, membrii familiei Dvs și vă confruntați cu o nouă situație. Mai mult, există o șansă foarte mică de a identifica pe cineva după caracteristicile lor genetice, dar acest risc este extrem de scăzut. Acest risc există doar în cazul puțin probabil în care pacientul și-a publicat on-line propriile date genetice mai devreme (de exemplu, în scopuri genealogice) și că o încălcare neprevăzută a datelor a pus accidental la dispoziția unei terțe părți informații privind sănătatea moleculară. Măsurile de securitate puse în aplicare pentru MH Guide respectă stadiul actual al tehnologiei și sunt concepute pentru a exclude utilizarea abuzivă a datelor. Orice utilizare abuzivă a datelor pacientului este o crimă pasibilă de pedeapsă.
8Cum este asigurată confidențialitatea ?
Atât medicul certificat MH Guide cât și medicul curant au obligații față de confidențialitatea medicală, deși aceștea pot comunica între ei. Acest lucru este necesar, astfel încât medicii să poată discuta indicația și stadiul bolii, co-medicație, precum și orice informații clinice necesare pentru decizia terapeutică ideală.
9Trebuie să-mi dau consimțământul înainte de efectuarea analizei genetice?
Legea afirmă că trebuie să Vă dați consimțământul înainte de efectuarea unei proceduri. Acest lucru asigură faptul că vi s-au oferit suficiente informații despre procedură și că înțelegeți ce implică aceasta. Prin semnarea documentului, confirmați acest lucru și sunteți de acord să se efectueze analiza genetică.